El valor de les dades sanitàries de les administracions públiques: els futurs béns de domini públic?

Leticia Latorre Luna

Resum


En el present treball es proposa com a idea inspiradora la possibilitat que les dades de salut registrades en els suports de les administracions públiques sanitàries siguin considerades en un futur com un peculiar tipus de béns de domini públic, atès el seu interès general i, per tant, com un nou mecanisme d'ingrés patrimonial estatal. Així doncs, s'obre l'oportunitat que l'Estat pugui obtenir una remuneració econòmica a mode de taxa o cànon per permetre el tractament de les dades de salut registrades en els seus suports a aquelles entitats privades que en sol·licitin l'accés per al desenvolupament de projectes d'investigació biomèdica d'interès general i d'assistència sanitària que apliquin tecnologies big data o intel·ligència artificial.


Paraules clau


dades sanitàries; big data; intel·ligència artificial; béns de domini públic; investigació biomèdica; assistència sanitària

Cites


Álvarez, Sabino. (1956). El dominio público. Su naturaleza jurídica. Bosch.

Antón, Isabel. (2020). Big Data, Mobile Health aplications y colaboración empresarial: ¿Una combinación efectiva en tiempos de coronavirus? En Elena Atienza Macías y Juan Francisco Rodríguez Ayuso (dirs.), Retos jurídicos ante la crisis del COVID-19 (pp. 343-363). Wolters Kluwer.

Ausín, Txetxu, Andreu, M.ª Belén, Valero, Julián, y Cayón, Joaquín. (2020). Diez consideraciones éticojurídicas en relación con la reutilización y big data en el ámbito sanitario. Bioderecho.es, 12, 1-4. https://doi.org/10.6018/bioderecho.465761

Autoridad Catalana de Protección de Datos. (2015). Dictamen en relación con el Proyecto para dar valor a la información del sistema sanitario catalán en el marco de las políticas públicas, VISC+.

Barocas, Solon, y Selbst, Andrew D. (2016). Big Data’s Disparate Impact. California Law Review, 104, 671-732.

Cañabete, Josep. (2020). Análisis de las aplicaciones para seguimientos de contactos COVID-19 en los paises de Asia Oriental a la luz del Reglamento General de Protección de Datos. En Susana Navas Navarro (dir.), Salud e Inteligencia Artificial desde el derecho privado. Con especial atención a la pandèmia por SARS-CoV-2 (covid-19) (pp. 217-236). Comares.

Carrillo, Juan Antonio. (2004). Facultades y prerrogativas para la defensa de los patrimonios públicos. La investigación. El deslinde. En Carmen Chinchilla Marín (coord.), Comentarios a la Ley 33/2003, del Patrimonio de las Administraciones Públicas (pp. 323-370). Thomson-Civitas.

Clavero, Manuel. 1958. La inalienabilidad del dominio público. Revista de Administración Pública, 25, 11-19.

Cotino, Lorenzo. (2014). El derecho fundamental del acceso a la información, la transparencia de los poderes públicos y el gobierno abierto. Retos y Oportunidades. En Julián Valero y Manuel Fernández (coords.), Régimen jurídico de la transparencia del sector público. Del derecho de acceso a la reutilización de la información (pp. 37-71). Thomson Reuters Aranzadi.

Cuesta, José, y López, Mariano. (2019). El régimen jurídico de los bienes de dominio público. En Mariano López y Manuel Izquierdo (dirs.), Derecho administrativo (vol. 3, pp. 231-262). Tecnos.

Cukier, Kenneth, y Mayer, Viktor. (2013, 5 de junio). La dictadura de los datos. MIT Technology Review.

De Montalvo, Federico. (2019). Una reflexión desde la teoría de los derechos fundamentales sobre el uso secundario de los datos de salud en el marco del Big Data. Revista de Derecho Político, 106, 43-75.

Del Álamo, José María, Armentia, Paula, Brito, Luis, Colom, José Luis, Cordón, Concepción, Corredera, Rosa, Díaz, Manuel, Díaz, Pablo, Fernández, Cecilia, García, Daniel, González, Francisco, Grifoll, Luis Esteban, Laredo, Jorge, Martín, Yod Samuel, Monleón, José Ramón, Mora, Elena, Muñoz, Antonio, Ortiz, Paula […] Torrero, Juan Antonio. (2019). Código de buenas prácticas en protección de datos para proyectos Big Data (Emilio Aced, M.ª Rosario Eras, Carlos Alberto Sáiz, ed.). Agencia Española de Protección de Datos y Asociación Española para el Fomento de la Seguridad de la Información, ISMS Forum Spain, 1-34.

Douglas, Will. (2020, 17 de marzo). Por qué la IA nos ayudará a combatir la próxima pandemia pero no esta. MIT Technology Review.

Durán, Francisco Javier. (2017). Big Data aplicado a la mejora de los servicios públicos y protección de datos personales. Revista de la Escuela de Posgrado, 12, 33-74.

Fernández, Francisco Javier. (1999). El dominio público. En Raúl E. Bocanegra Sierra (dir.), Lecciones de dominio público (pp. 17-52). Colex.

Fundación Vodafone España y Red.es. (2017). Big data en salud digital, Informe de resultados.

Garrido, Fernando. (2016). Tratado de Derecho Administrativo (vol. II). Tecnos.

Gil, Elena. (2016). Big Data, privacidad y protección de datos. Agencia Española de Protección de Datos y Boletín Oficial del Estado.

Gómez, Cristina. (2009). Disociación/anonimización de los datos de salud. Revista Derecho y Salud, 18(1), 43-56.

González, Julio Víctor. (2009). Patrimonio y bienes patrimoniales de las Administraciones Públicas. En Julio Víctor González (coord.), Derechos de los bienes públicos (pp. 109-147). Tirant lo Blanch.

González-Varas, Santiago. (2006). Nuevos desarrollos de la idea de la colaboración privada empresarial en el ejercicio de funciones públicas. Presupuestos y gasto público, 45, 31-40.

Gubbioli, Jacqueline. (2016). El valor de la información y el Big Data. I+S Revista de la Sociedad Española de Información y Salud, 118, 40-41.

Guglielmi, Gilles. J. (2016). Open Data y servicio público. Los datos abiertos son un servicio público. Revista General de Derecho Administrativo, 41.

Hernández, Ignacio. (2016). La sanidad ante el mundo del Big Data. I+S Revista de la Sociedad Española de Información y Salud, 118, 42-44.

Huergo, Alejandro. (2021). Administraciones públicas e inteligencia artificial: ¿más o menos discrecionalidad? El Cronista del Estado Social y Democrático de Derecho, 96-97, 78-95.

Lerman, Jonas. (2013, septiembre). Big Data and Its Exclusions. Stanford Law Review Online.

López, Fernando. (2012). Sistema jurídico de los bienes públicos. Civitas.

Martín, Amelia. (2017). El nuevo Reglamento Europeo de Protección de Datos: una oportunidad para avanzar en investigación biomédica con las garantías adecuadas para los pacientes. I + S: Revista de la Sociedad Española de Informática y Salud, 122, 10-12.

Martín, Isaac. (2014). Transparencia, reutilización y datos abiertos. Algunas reflexiones generales sobre el acceso libre a la información pública. En Julián Valero y Manuel Fernández (coords.), Régimen jurídico de la transparencia del sector público. Del derecho de acceso a la reutilización de la información (pp. 367-406). Thomson Reuters Aranzadi.

Martínez-García, Diana Nancy, Dalgo-Flores, Violeta Maricela, Herrera-López, José Luis, Analuisa-Jiménez, Eulalia Isabel, y Velasco-Acurio, Evelin Fernanda. (2019). Avances de la inteligencia artificial en salud. Dominio de las ciencias, 5(3), 603-613.

Martínez, Francisco. (2000). ¿Qué es el dominio público? THEMIS: Revista de Derecho, 40, 263-276.

Martínez, Ricard. (2017). Big Data, investigación en salud y protección de datos personales: ¿Un falso debate? Revista Valenciana d´Estudis Autonòmics, 62, 235-280.

Martínez, Ricard. (2019). Inteligencia artificial desde el diseño. Retos y estrategias para el cumplimiento normativo. Revista Catalana de Dret Públic, 58, 64-81. http://dx.doi.org/10.2436/rcdp.i58.2019.3317

Martínez, Ricard. (2020). Los tratamientos de datos personales en la crisis del COVID-19. Un enfoque desde la salud pública. Diario La Ley, 38, Sección Ciberderecho [sin paginación].

Martínez, Ricard, y Álvarez, Cecilia. (2019). El uso de datos con fines de investigación biomédica (Arts. 9 y 89 RGPD. Art. 9, Disposición adicional decimoséptima, Disposición final novena y Disposición transitoria sexta LOPDGDD). En José López (coord.), La adaptación al nuevo marco de protección de datos tras el RGPD y la LOPDGDD (pp. 279-289). Wolters Kluwer.

Martínez, Rubén. (2022). Los dispositivos prácticos como base de la Inteligencia Artificial. Exigencias y necesidades para su regulación en España. En Julián Valero y Rubén Martínez (coords.), Datos abiertos y reutilización de la información en el sector público (pp. 103-126). Comares.

Menasalvas, Ernestina, Gonzalo, Consuelo, y Rodríguez-González, Alejandro. (2017). Big Data en salud: retos y oportunidades. Economía Industrial, 405, 90.

Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital. (2019, 16 de diciembre). Datos abiertos y sanidad: contexto tecnológico, actores implicados y marco jurídico. Datos.gob.es.

Miralles, Ramón. (2017). Desvinculando datos personales: seudonimización, desidentificación y anonimización. I+S: Revista de la Sociedad Española de Informática y Salud, 122, 7-9.

Molinero, Frumen. (1997). El derecho de uso sobre bienes de dominio público. Auditoría pública: revista de los Órganos Autónomos de Control Externo, 10, 53-58.

Morell, Jorge. (2022, 19 de agosto). La primera regulación de la Inteligencia Artificial en España. Diario de Mallorca.

Muñoz, Santiago. (2011). Tratado de Derecho Administrativo y Derecho Público General. Tomo IV, La actividad administrativa. Iustel.

Navas, Susana. (2020). Salud electrónica e Inteligencia Artificial. En Susana Navas Navarro (dir.), Salud e Inteligencia Artificial desde el derecho privado. Con especial atención a la pandemia por SARS-CoV-2 (covid-19) (pp. 1-50). Comares.

Núñez, M.ª Mercedes. (2014, 5 de febrero). Las asombrosas cifras de la mHealth. Telefónica Empresas.

Open Data Charter. (2015, octubre). Carta Internacional de Datos Abiertos. Principios.

Ortiz, Alberto. (2016, junio). Open Data: el valor de los datos. Alorza.net.

Palomar, Alberto, y Vázquez, Javier. (2021). La protección de la salud: la necesidad de recomposición del sistema (Lecciones aprendidas durante la pandemia y propósito de enmienda). Thomson Reuters Aranzadi.

Parada Vázquez, Ramon, y Lora-Tamayo, Marta. (2019). Derecho Administrativo III. Bienes Públicos Derecho Urbanístico. Dykinson (pp. 44-67).

Parejo, Roberto, y Rodríguez, José María. (1976). Lecciones de dominio público. ICIA.

Peñaranda, José Luis. (2013). Lección 8. Los bienes de dominio público. Curso impartido por la Universidad Callos III de Madrid.

Pérez, José María. (2019). Especialidades en el sector sanitario. En José López y José Amérigo (coords.), La adaptación al nuevo marco de protección de datos tras la RGPD y la LOPDGDD (pp. 873-902). Wolters Kluwer.

Puente, Agustín. (2019). Algunas cuestiones relevantes en el tratamiento de la LOPDGDD. En José López (coord.), La adaptación al nuevo marco de protección de datos tras el RGPD y la LOPDGDD (pp. 141-168). Wolters Kluwer.

Sainz, Fernando. (1999). El dominio público: una reflexión sobre su concepto y naturaleza, cincuenta años después de la fundación de la Revista de Administración Pública. Revista de Administración Pública, 150, 477-514.

Sánchez, Alejandro. (2019). Inteligencia artificial y privacidad. En José López (coord.), La adaptación al nuevo marco de protección de datos tras el RGPD y la LOPDGDD (pp. 983-995). Wolters Kluwer.

Sánchez, Ángel. (1979). La afectación de bienes al dominio público. Instituto García Oviedo.

Schroeck, Michael, Shockle, Rebecca, Romero-Morales, Dolores, y Tufano, Peter. (2012). Analytics: el uso de Big Data en el mundo real. Cómo las empresas más innovadoras extraen valor de datos inciertos. Informe Ejecutivo. IBM Global Business Services Business Analytics and Optimisation y la Escuela de Negocios Saïd en la Universidad de Oxford.

Serna, Margarita. (2015). Los bienes públicos formación de su régimen jurídico. En Julio V. González García y Carmen Agoués Mendizábal (coords.), Derecho de los bienes públicos (pp. 41-89). Tirant lo Blanch.

Serrano, M.ª Mercedes. (2015). Big Data o la acumulación masiva de datos sanitarios: Derechos en riesgo en el marco de la sociedad digital. Derecho y Salud, 2, 51-64.

Serrano, M.ª Mercedes, Navarro, Carmen, y Zurriaga, Oscar. (2013). A modo de reflexión y crítica en torno a la propuesta de reglamento europeo de protección de datos y algunas de las enmiendas presentadas en relación con la epidemiología y la salud. Derecho y salud, 23 (núm. extraordinario), 285-293.

Soriano, Alba. (2021). Data protection for the prevention of algorithmic discrimination. Thomson Reuters Aranzadi.

Troncoso, Antonio. (2018). Investigación, salud pública y asistencia sanitaria en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea y en la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. Revista de Derecho y Genoma Humano. Genética, Biotecnología y Medicina Avanzada, 49, 187-266.

UNESCO. (2021). Día mundial de la libertad de prensa 2021. La información como un bien común.

Valero, Julián. (2014). Acceso, reutilización y gestión avanzada de la información en el ámbito de la Administración sanitaria: implicaciones jurídicas desde la perspectiva de la innovación tecnológica. En Julián Valero y Manuel Fernández (coords.), Régimen jurídico de la transparencia del sector público. Del derecho de acceso a la reutilización de la información (pp. 631-667). Thomson Reuters Aranzadi.

Valero, Julián. (2019). La nueva regulación europea sobre datos abiertos y reutilización de la información del sector público desde la perspectiva de la protección de los datos de carácter personal. La Ley Privacidad, 2, 1-5.

Valero, Julián. (2021). Datos abiertos y reutilización en el contexto de la Estrategia europea de datos. Tábula, 24, 197-209.

Valero, Julián, y Cerdá, Juan Ignacio. (2020). Transparencia, acceso y reutilización de la información ante la transformación digital del sector público: enseñanzas y desafíos en tiempos de COVID-19. Eunomía, Revista en Cultura de la Legalidad, 19, 103-126.

Villar, José Luis. (1950). Naturaliza y concesión de la regulación minera. Revista de Administración Pública, 1, 79-116.




DOI: http://dx.doi.org/10.2436/rcdp.i65.2022.3834



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